والدین کودک مبتلا به سندرم داون: برای پیگیری با چه کسی تماس بگیریم؟

که اعلامیه تشخیص سندرم داون والدین کودکان مبتلا به سندرم داون اغلب گزارش می دهند که در دوران بارداری یا هنگام تولد اتفاق افتاده استهمان احساس رها شدن و ناراحتی از اعلام معلولیت. سؤالات زیادی در سر آنها می چرخد، به خصوص اگر با سندرم داون آشنا نباشند. سندرم داون : فرزند من چه درجه نقصی خواهد داشت؟ این بیماری چگونه خود را به صورت روزانه نشان می دهد؟ پیامدهای آن بر رشد، زبان، اجتماعی شدن چیست؟ برای کمک به فرزندم به کدام ساختارها مراجعه کنم؟ آیا سندرم داون عواقبی برای سلامت فرزندم دارد؟

کودکانی که باید بیشتر دنبال شوند و حمایت شوند

در حالی که بسیاری از افراد مبتلا به سندرم داون در بزرگسالی به درجه خاصی از خودمختاری دست می یابند، تا جایی که گاهی اوقات می توانند به تنهایی زندگی کنند، کودک مبتلا به سندرم داون نیاز به مراقبت ویژه دارد. تا بعداً تا حد امکان خودمختار باشیم.

در سطح پزشکی، تریزومی 21 می تواند باعث بیماری قلبی مادرزادی شود، یا ناهنجاری قلبی و همچنین ناهنجاری های گوارشی. اگر بیماری های خاصی در تریزومی 21 کمتر دیده می شود (به عنوان مثال: فشار خون شریانی، بیماری عروق مغزی، یا تومورهای جامد)، این ناهنجاری کروموزومی خطر سایر آسیب شناسی ها مانند کم کاری تیروئید، صرع یا سندرم آپنه خواب را افزایش می دهد.. بنابراین معاینه کامل پزشکی در بدو تولد، برای بررسی وضعیت و همچنین اغلب در طول زندگی ضروری است.

با توجه به رشد مهارت های حرکتی، زبان و ارتباط، حمایت چند متخصص نیز لازم است، زیرا کودک را تحریک می کند و به رشد هر چه بهتر او کمک می کند.

بنابراین روان درمانگر، فیزیوتراپ یا گفتاردرمانگر متخصصانی هستند که کودک مبتلا به سندرم داون ممکن است مجبور باشد به طور مرتب به آنها مراجعه کند تا پیشرفت کند.

CAMSP ها، برای پشتیبانی هفتگی

در همه جای فرانسه، ساختارهایی وجود دارد که در مراقبت از کودکان 0 تا 6 ساله دارای معلولیت، اعم از نقص حسی، حرکتی یا ذهنی تخصص دارند: CAMSP ها یا مراکز اقدام پزشکی-اجتماعی اولیه. 337 مرکز از این نوع در کشور وجود دارد که 13 مرکز آن در خارج از کشور است. این CAMSP ها، که اغلب در محوطه بیمارستان ها یا در مراکز کودکان خردسال نصب می شوند، می توانند همه کاره یا تخصصی در حمایت از کودکان با همان نوع معلولیت باشند.

CAMSP خدمات زیر را ارائه می دهد:

• تشخیص زودهنگام نقایص حسی، حرکتی یا ذهنی؛
• درمان سرپایی و توانبخشی کودکان دارای اختلالات حسی، حرکتی یا ذهنی؛
• اجرای اقدامات پیشگیرانه تخصصی؛
• راهنمایی برای خانواده ها در زمینه مراقبت و آموزش تخصصی مورد نیاز با شرایط کودک در طول مشاوره یا در خانه.

متخصص اطفال، فیزیوتراپیست، گفتار درمانگر، درمانگر روانی حرکتی، مربیان و روانشناسان حرفه های مختلفی هستند که در یک کمپ دخیل هستند. هدف ارتقای سازگاری اجتماعی و آموزشی کودکان، فارغ از درجه ناتوانی آنهاست. با توجه به ظرفیت‌های او، کودکی که در CAMSP دنبال می‌شود، می‌تواند در سیستم مدرسه یا پیش‌دبستانی (مهدکودک روزانه، مهدکودک…) کلاسیک تمام وقت یا پاره وقت ادغام شود. هنگامی که مدرسه کودک شروع می شود، یک پروژه آموزشی شخصی (PPS) راه اندازی می شود، در ارتباط با مدرسه ای که کودک به طور بالقوه در آن شرکت خواهد کرد. برای تسهیل ادغام کودک در مدرسه، کارمند حمایت از زندگی مدرسه (AVS) ممکن است برای کمک به کودک در زندگی روزمره مدرسه مورد نیاز باشد.

همه والدین دارای فرزند زیر 6 سال معلول بدون نیاز به اثبات ناتوانی کودک، مستقیماً به CAMSP دسترسی دارند و بنابراین می توانند مستقیماً با نزدیکترین سازه به آنها تماس بگیرید.

کلیه مداخلات انجام شده توسط CAMSPها تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. کمپ ها 80 درصد توسط صندوق بیمه اولیه سلامت و 20 درصد توسط شورای عمومی که به آن وابسته هستند تأمین می شود.

گزینه دیگر برای پیگیری هفتگی کودک مبتلا به سندرم داون این است که از متخصصان لیبرال استفاده کنید، که به دلیل کمبود فضا یا CAMSP در نزدیکی، به طور پیش فرض برای والدین یک انتخاب گران قیمت است. دریغ نکنید از انجمن های مختلفی که در مورد تریزومی 21 وجود دارد، استفاده کنید، زیرا می توانند والدین را به متخصصان مختلف در منطقه خود ارجاع دهند.

نظارت دقیق و تخصصی مادام العمر توسط موسسه Lejeune

فراتر از مراقبت هفتگی، مراقبت جامع تر توسط متخصصان سندرم داون ممکن است عاقلانه باشد. برای به دست آوردن تشخیص دقیق تر، ناتوانی کودک را دقیق تر ارزیابی کنید. در فرانسه، موسسه لژون مؤسسه اصلی ارائه مراقبت جامع برای افراد مبتلا به سندرم داون است و این از تولد تا پایان زندگیBy یک تیم پزشکی چند رشته ای و تخصصی، از پزشک اطفال تا متخصص سالمندان از طریق متخصص ژنتیک و متخصص اطفال. گاهی اوقات مشاوره متقابل با متخصصان مختلف سازماندهی می شود تا تشخیص را تا حد امکان کامل کند.

زیرا اگر همه افراد مبتلا به سندرم داون یک "ژن اضافی" مشترک داشته باشند. هر کدام روش خاص خود را برای حمایت از این ناهنجاری ژنتیکی دارند، و تنوع زیادی در علائم از فردی به فرد دیگر وجود دارد.

« فراتر از پیگیری منظم پزشکی، ممکن است در مراحل خاصی از زندگی انجام یک ارزیابی کامل، از جمله به طور خاص، مرتبط باشد. زبان و مولفه های روان سنجی "، آیا می توانیم در سایت موسسه Lejeune بخوانیم. ” این ارزیابی ها که عموماً با همکاری نزدیک با گفتاردرمانگر، عصب روانشناس و پزشک انجام می شود، می تواند برای تشخیص جهت گیری که به بهترین وجه برای فرد دارای معلولیت ذهنی در مراحل کلیدی زندگی او مناسب است. : ورود به مهدکودک، انتخاب گرایش مدرسه، ورود به بزرگسالی، گرایش حرفه ای، انتخاب مکان مناسب برای سکونت، افزایش سن… " با عصب روانشناسی بنابراین به ویژه برای کمک به والدین در انتخاب صحیح در مورد تحصیلات فرزندشان مناسب است.

« هر مشاوره یک ساعت طول می کشد، برای گفتگوی واقعی با خانواده و بیمارانی را که گاهی بسیار مضطرب هستند رام کند ورونیک بورگنیود، افسر ارتباطات در موسسه Lejeune، توضیح می دهد که. این زمان برای تشخیص خوب، تعمیق پرسش و معاینه بالینی، ارزیابی نیازها و یافتن راه حل های مشخص برای مراقبت روزانه خوب است. یک مددکار اجتماعی نیز برای حمایت از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون در مراحل مختلف آنها در دسترس است. برای ورونیک بورگنیود، این رویکرد پزشکی مکمل پیگیری منطقه‌ای با CAMSP است، و برای یک عمر ثبت نام می کند، که به متخصصان موسسه می دهد دانش جهانی افراد و سندرم های آنها : پزشک اطفال می‌داند چه سرنوشتی برای بچه‌هایی که دنبال کرده است، متخصص سالمندان از کل داستان شخصی که پذیرفته شده است می‌داند.

موسسه Jérôme Lejeune یک ساختار خصوصی و غیرانتفاعی است. بنابراین، مشاوره برای بیماران، مانند بیمارستان، تحت پوشش بیمه سلامت است.

منابع و اطلاعات تکمیلی:

• http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
• http://www.institutlejeune.org
• https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/