او شش ماه زیر دستگاه تنفس دراز کشید و منتظر مرگش بود. غیر از این اتفاق افتاد. امروز او به دیگرانی که از یک بیماری نادر رنج می برند کمک می کند که علامت مشخصه آن کبودی است. پیوتر مانیکوفسکی، رئیس انجمن لهستانی افراد مبتلا به ریه می گوید: برای جلب توجه به مشکل خود، به مناسبت روز بیماری های نادر در خیابان های شهرهای لهستان، آبنبات های آبی شکل لب به عابران می دهیم. فشار خون بالا و دوستان آنها
چقدر طول کشید تا پزشکان وضعیت شما را تشخیص دهند؟
- 10 سال پیش بود. من 28 ساله بودم و نمی توانستم از پله های طبقه اول بالا بروم. حتی لباس پوشیدن یا شستن هم برای من تلاش زیادی کرد. داشتم خفه می‌شدم، نفسم تنگ می‌شد، در سینه‌ام احساس سوزش میکردم. پزشکان به کم خونی، آسم، آمبولی ریه و روان رنجوری مشکوک بودند. حتی مسکن هم مصرف کردم. البته فایده ای نداشت، چون تشخیص اشتباه بود. وقتی بعد از 6 ماه برای دیدن پروفسور به ورشو آمدم. آدام توربیکی با مشکوک به آمبولی ریه، در نهایت فشار خون ریوی ایدیوپاتیک را تشخیص داد.
آیا می دانید این تشخیص به چه معناست؟
- در ابتدا نه فکر کردم - قرص های فشار خون بالا را می خورم و بهبود می یابم. فقط در اینترنت خواندم که این یک بیماری نادر است و تنها 400 نفر در لهستان به آن مبتلا هستند و بدون درمان، نیمی از آنها در عرض دو سال پس از تشخیص می میرند. من به عنوان متخصص IT کار کردم. تشخیص مربوط به انتقال به مستمری از کارافتادگی بود. همسرم آن موقع سه ماهه باردار بود. می دانستم که شرایطم برای او سنگین است. متأسفانه حالم بدتر شد و معلوم شد که تنها راه نجاتم پیوند ریه است. وزارت بهداشت این عمل را برای من در وین تامین مالی کرد.
چگونه زندگی شما را تغییر داده است؟
-احساس میکردم مثل سگی بندکشی. من می توانستم هر کاری را که قبل از پیوند غیرممکن بود انجام دهم، زیرا دیگر تلاش برای من سخت نبود. متأسفانه بعد از سه سال، ناخوشی دوباره برگشت. پیوند رد شد.
امیدت را از دست داده ای؟
- کاملا من شش ماه در بیمارستان با دستگاه تنفس مصنوعی بودم و منتظر مرگم بودم. بیشتر اوقات بیهوش بودم، هر چند جرقه های هوشیاری داشتم. من شستشوی صبحگاهی، وعده‌های غذایی و داروها را به یاد می‌آورم – مانند فعالیت‌های مکانیکی روزمره.
چرا ایمان خود را از دست دادید که می توان بر این بیماری غلبه کرد؟
- قبل از پیوند، به من گفتند که این آخرین راه است و اگر شکست بخورم، برنامه "ب" وجود ندارد. بنابراین وقتی فیزیوتراپیست ها آمدند و سعی کردند بدنم را حرکت دهند، چون چندین ماه در آنجا دراز کشیده بودم، به نظرم بیهوده بود، زیرا دیگر منتظر چیزی نبودم. علاوه بر این، احساس تنگی نفس به اندازه ای شدید بود که گویی باید یک کیسه پلاستیکی را روی سر خود بگذارید و آن را دور گردن خود سفت کنید. فقط میخواستم تموم بشه
و سپس فرصت جدیدی برای درمان وجود داشت…
- من واجد شرایط پیوند دوم شدم که آن هم در وین انجام شد. بعد از یک ماه پر از قدرت به لهستان برگشتم.
این چگونه شما را تغییر داده است؟
- چهار سال از پیوند می گذرد. اما شما هرگز نمی دانید به هر حال چه اتفاقی خواهد افتاد. به همین دلیل کوتاه مدت زندگی می کنم. من برنامه های دور نمی کشم، دنبال پول نمی روم، اما از هر لحظه از زندگی لذت می برم. خانواده، همسر و پسرانم برای من شادی بزرگی هستند. من در فعالیت های انجمن لهستانی افراد مبتلا به فشار خون ریوی و دوستان آنها که رئیس آن هستم شرکت کردم.
بیماران مبتلا به فشار خون ریوی نیاز به حمایت دارند - چه چیزی؟
- آگاهی از این بیماری در جامعه، مانند سایر بیماری های نادر، وجود ندارد. یک فرد سالم حتی نمی تواند تصور کند که یک جوان که نمی تواند نفس خود را بگیرد، اغلب می ایستد و وانمود می کند که پیامکی می نویسد تا حسی برانگیزد. بیمارانی که وقتی برای سوار شدن به ماشین یا اتاق از ویلچر استفاده می‌کنند، احساسی را برمی‌انگیزد، زیرا معلوم می‌شود که فلج نیستند. به همین دلیل است که انجمن اطلاعات مربوط به این بیماری را در همه جا تبلیغ می کند.
این دانش مورد نیاز پزشکان نیز هست…
– بله، چون بیماری خیلی دیر تشخیص داده می شود. و از آنجایی که داروهایی که امروزه در دسترس هستند از پیشرفت بیماری جلوگیری می کنند، مهم است که درمان را قبل از اینکه فشار خون بالا به بدن آسیب برساند، شروع کنید.
انجمن با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کند؟
- در لهستان، بیماران تحت برنامه‌های درمانی به داروهای فشار خون ریوی دسترسی دارند، اما تنها زمانی واجد شرایط استفاده از آنها هستند که بیماری به مرحله قابل توجهی از پیشرفت برسد. پزشکان معتقدند که درمان باید در اسرع وقت آغاز شود، زیرا مهار توسعه بیماری در مراحل اولیه شروع می شود. بنابراین ما در تلاش هستیم تا وزیر بهداشت را متقاعد کنیم که معیارهای واجد شرایط بودن برنامه را تغییر دهد. استقبال از مواد مخدر نیز مشکل ساز است. قبلاً بیمارستان می توانست او را با پیک بفرستد. امروزه بیماران باید شخصا این کار را انجام دهند. این یک سفر وحشتناک برای کسانی است که در شرایط وخیم هستند. من یک زن بیمار را می شناسم که از تری سیتی به اوتوک سفر می کند.
ما همچنین می‌خواهیم چندین مرکز تخصصی در زمینه فشار خون ریوی در لهستان وجود داشته باشد، جایی که پزشکان، با داشتن تماس با بسیاری از بیماران، بتوانند تحقیقات انجام دهند و روش‌های درمانی را بهبود بخشند. از آنجایی که این بیماری نادر است، کسب تجربه بالینی زمانی که تنها از یک یا چند بیمار مراقبت می کند، برای پزشک دشوار است.
برای روز بیماری های نادر چه آماده کرده اید؟
-28 فوریه امسال در ورشو و در 29 فوریه امسال. در کراکوف، بیدگوشچ و سه شهر، «تیپ آبی» ویژه انجمن ما در خیابان‌ها و در مراکز خرید منتخب ظاهر می‌شود که با شعار «وقتی نفس‌تان بند می‌آید…» کمپین آموزشی در مورد بیماری ریوی برگزار می‌کند. فشار خون. این اکشن با اجرا در ورشو - در 28 فوریه امسال افتتاح می شود. 12-00 روبروی مترو سنتروم. هر علاقه‌مندی می‌تواند چشم‌انداز هنری مبارزه با این بیماری را که توسط بازیگران تئاتر پوشکا اجرا می‌شود، ببیند. در طول کمپین، جزوات آموزشی و آبنبات های لبو آبی در تمامی شهرهای فوق – نماد کمپین – توزیع می شود زیرا دهان بیماران به رنگ بنفش در می آید.
فشار خون ریوی یک بیماری پیشرونده و کشنده است که ریه ها و قلب را تحت تاثیر قرار می دهد. با فشار خون بالا در شریان های ریوی مشخص می شود. میزان مرگ و میر در فشار خون شریانی ریوی گاهی بیشتر از برخی سرطان ها از جمله سرطان سینه و سرطان روده بزرگ است. افرادی که از این بیماری جدی رنج می برند به حمایت نیاز دارند زیرا بر بسیاری از جنبه های زندگی روزمره مانند بالا رفتن از پله ها، راه رفتن و لباس پوشیدن تأثیر می گذارد. علائم شایع این بیماری تنگی نفس، آبی بودن لب ها و خستگی است. علائم غیراختصاصی هستند، بنابراین فشار خون ریوی اغلب با آسم یا سایر بیماری ها اشتباه گرفته می شود و ماه ها تا سال ها طول می کشد تا تشخیص دقیق انجام شود. در لهستان 400 نفر برای این بیماری درمان می شوند.
مصاحبه کننده: هالینا پیلونیس