فهرست
اگلانتین امیه: «سامی مثل بقیه بچه نیست»
/ تولد او
شما خیلی خوب به نظر می رسید، یک نوزاد زیبا که زیاد می خوابد، بسیار آرام، که به اندازه کافی چین می زند تا به مردم بفهماند که گرسنه است. من تو را کامل می بینم. گاهی پستانک را در دهانت حرکت می‌دهم، تا بازی کنم، وانمود می‌کنم که آن را از سرت برمی‌دارم و ناگهان لبخندی شگفت‌انگیز روی لبت ظاهر می‌شود، افتخار می‌کنم، به نظر می‌رسد که از قبل حس شوخ طبعی داری! اما بیشتر اوقات، شما هیچ کاری انجام نمی دهید.
/ شک و تردید
شما سه ماهه هستید و فقط یک عروسک پارچه ای، بسیار نرم. هنوز نمیتونی سرت رو بگیری وقتی می‌خواهم بنشینم و باسنم روی زانوهایم باشد، دستم شکمت را نگه دارد، تمام بدنت به پایین می‌ریزد. بدون لحن من قبلاً به متخصص اطفال اشاره کردم که به نظر می رسید اهمیتی نمی دهد. به نظر می رسد من بیش از حد بی حوصله هستم. (...) چهار ماه فرصت دارید و هیچ کاری انجام نمی دهید. من به طور جدی شروع به نگرانی می کنم. به خصوص که پدربزرگ و مادربزرگ شما که حرف هایشان را زیر پا نمی گذارند، جملاتی می گویند که مرا به چالش می کشد و آزارم می دهد: «شاید کم تحرکی وجود داشته باشد، در شما خیلی آرام است». پدرم اصرار می‌ورزد: «او واقعاً ناز است، کمی کند، نرم، اما واقعاً بامزه است».
/ تشخیص”
سامی پسرم. کوچولوی من. او مثل بقیه بچه نیست، مطمئناً. یک سکته مغزی که فقط در چند ماه تشخیص داده می شود، صرع، مغز کند و این تمام چیزی است که ما می دانیم. برای من، او اوتیستیک است. من همانطور که فرانسیس پرین انجام داد، برنامه های جدیدی را که برخی توانسته اند به فرانسه وارد کنند و به نظر می رسد برای این کودکان پیشرفت می کند، دنبال خواهم کرد. ABA، Teach، Pecs، هر چیزی که بتواند به سامی کمک کند، انجام خواهم داد.
/ مارکو، برادر بزرگش
سه ساله بودی که سامی وارد زندگیت شد، منتظرش بودی، مثل هر برادر بزرگی، حسودی، اما کسی که می‌خواهد حرف‌های مادرش را باور کند، برادر همبازی است که گاهی با او دعوا می‌کنیم، اما او هنوز هم هست. یک دوست برای زندگی و هیچ کدام از اینها اتفاق نیفتاد.
در خارج از شما موقعیت های زیادی را از بین می برید: "نگران نباش، این طبیعی است، او اوتیستیک است، او در سرش بیماری دارد" آیا به صراحت به افرادی که به ما نگاه می کنند، ناراحت می گویید، در حالی که سامی با کنجکاوی تاب می خورد و گریه می کند. . اما شما همچنین می توانید با طنز به من بگویید زیرا شما آن را به وفور دارید: "اگر او را آنجا بگذاریم چه می شود، مادر؟ .. من blaaaaagueuh! ”
(...) تابستان امسال دو سال سامی است. مارکو مشتاق است. قراره مهمونی بگیریم، مامان؟
- به مامان بگو، چه ساعتی تولد سامی داریم؟
- امشب در شام، بدون شک. چرا ؟
- آه به همین دلیل ... پس باید تا امشب صبر کنیم.
- صبر کن برای چی؟ من می پرسم
- خب بذار عوض بشه! بگذار بهتر شود! امشب چون دوسالش میشه دیگه بچه نمیشه میبینی بچه میشه پس میره راه میره لبخند میزنه بالاخره میتونم باهاش بازی کنم! مارکو با معصومیتی باشکوه به من پاسخ می دهد.
لبخند مهربانی به او می زنم و به سمتش می روم. من جرات نمی کنم رویای او را خیلی واضح بشکنم.
/ شب های سخت
سامی شب ها تشنج های بزرگی دارد، او نسبت به خودش خیلی خشن است. گونه های خون آلودش دیگر زمانی برای التیام یافتن ندارند. و من دیگر قدرت مبارزه با او را در تمام شب ندارم تا از آسیب رساندن او به خودش جلوگیری کنم. از آنجایی که من ایده داروهای اضافی را رد می کنم، تصمیم گرفتم یک کامیزول طراحی کنم. این ترکیب یکی از بهترین ایده هایی است که تا به حال داشته ام. اولین باری که آن را پوشیدم، هنگامی که تسمه های Velcro وصل شدند، فکر کردم آنها را خیلی تنگ کرده بودم... او کاملاً خوب به نظر می رسید، چشمانش آرام، خوشحال ... احساس کردم عضلات زیر بدنم شل می شوند. شب بعد خیلی خوب نبود، اما سامی کمتر فریاد می زد و نمی توانست به خود صدمه بزند. با این حال، شب ها برای هر دوی ما بسیار بهتر شده است. من دیگر هر دو ساعت یکبار بیدار نمی‌شوم تا از آسیب رساندن او به خودش جلوگیری کنم…
/ نگاه دیگران
امروز صبح دارم سامی را به مهدکودک می برم. من طاقچه ام را درست می کنم. دو مردی که در کافه نشسته بودند، مرا صدا زدند: «بگو، مادمازل!» نشان معلول خود را از کجا پیدا کردید؟ در کیف سورپرایز؟ یا کسی را در موقعیت خوبی می شناسید؟ بله حتما همینطور است، دختر زیبایی مثل شما! ”
آیا قرار است از تعریف و تمجید آنها قدردانی کنم یا از طعنه آنها سرکشی کنم؟ من صداقت را انتخاب می کنم. برمی‌گردم و در حالی که در سامی را باز می‌کنم، بهترین لبخندم را به آنها می‌زنم: «نه آقایان. وقتی پسرم به دنیا آمد هدیه گرفتم! اگه خواستی بهت میدم در نهایت آنها را به شما می دهم. چون با هم پیش می رود. "
/ یک خانواده ترکیبی
ریچارد کاملاً با زندگی دیوانه من سازگار شده است. عادی، دیوانه، او کمی خودش است. او مانند طوفان هوای تازه، با شوخ طبعی صریح، شادی و نشاط، صراحتش، با آنهایی که گاهی توهین آمیز هستند، اما اغلب گفتنشان خوب است، و انرژی اش، جرقه زندگی خود را به ما اضافه کرد. او می رسد، آشپزی می کند، سامی را در آغوش می گیرد و مهمتر از همه، به مارکو اجازه می دهد تا وزنی را که در نهایت روی شانه هایش گذاشته، سبک کند. و سپس ریچارد یک دختر به نام ماری دارد که هم سن دختر بزرگ من است. دو بچه بلافاصله به طرز شگفت انگیزی به آن ضربه زدند. یک شانس واقعی و به همان اندازه که دختر بچه‌ها می‌توانند مادرانه باشند، به محض اینکه سامی با هم برخورد می‌کند، عجله می‌کند و پیشنهاد می‌کند در وعده‌های غذایی کمک کند تا او را به بازی وادار کند.
/ مرسی سامی !
اما سامی مزایایی دارد. او نیز در زندگی خانوادگی خارق‌العاده‌ای که ما داریم شرکت می‌کند و به روش خودش ما را از بسیاری موقعیت‌ها نجات می‌دهد. و در این موارد، من و مارکو از او تشکر می کنیم. به عنوان مثال، ما گاهی اوقات از سامی در یک فروشگاه استفاده می کنیم. و نه فقط برای دوری از خط و پاس دادن از جلوی همه (بله، اعتراف می کنم، بسیار خوشحالم که این کار را انجام می دهم، حتی زمانی که به طور معجزه آسایی، سامی در طول روز آرام است، و هیچ چیز برای تکان دادن کارت معلولیت من وجود ندارد. برای رفتن سریعتر در صندوق، گاهی اوقات فقط برای لذت بردن از قرار دادن کسی در جای خود. اینطوریه سامی کوچولوی من، ایده آل برای دادن هوا به ما! با او، دیگر هیچ چسب، کمبود فضا در مترو، و یا حتی در میدان. عجیب است که به محض فرود آمدن در جایی، یک خلاء در اطراف ما وجود دارد، آن هم به جای ما!
«دزد مسواک» نوشته Églantine Éméyé، ed. رابرت لافون، منتشر شده در 28 سپتامبر 2015. مجری برنامه "Midi en France" در France 3، و روزنامه نگار در "آخر هفته RTL" با برنارد پوآرت. او همچنین بنیانگذار و رئیس انجمن "Un pas vers la vie" است که در سال 2008 برای کودکان اوتیستیک ایجاد شد.