شهادت: "فرزندم سندرم داون دارد"

من هرگز از آن دسته نبودم که بچه دار شوم. من در حد مسافر بودم.مشتاق تجربیات و برخوردهای فکری، مقاله و کتاب می نوشتم، مرتب عاشق می شدم و دستگاه گوارش شیرخوار جزء چشم اندازهای افق من نبود. نه به بیگانگی، نه به حلقه زدن «areuh» و خروج مقصر. نه بچه لطفا! من به طور تصادفی از یونانی باردار شدم که واقعاً عاشقش بودم، اما مدت کوتاهی پس از تولد اوریدیک به کشورش بازگشت و چیزی جز بوی تنباکوی سرد برای ما باقی نگذاشت. او هرگز دخترش را نشناخت. واسیلیس، این نوجوان بزرگ، بدون شک نمی خواست راه حقیقت را با من در پیش بگیرد. چون اوریدیس وقتی به دنیا آمد مانند ما ۲۳ جفت کروموزوم نداشت، بلکه ۲۳ جفت و نیم داشت. در واقع، افراد مبتلا به سندرم داون دارای نیم جفت کروموزوم اضافی هستند. این بخش کوچک اضافی است که می خواهم در مورد آن صحبت کنم، زیرا برای من این بخش بهتر است، حتی بیشتر، بیشتر.

دخترم اولین بار انرژی خود را به من منتقل کرد، همان چیزی که او را از چند ماه زندگی به فریاد واداشت، خواستار کالسکه سواری و گردش بی پایان در شهر است. برای برای خواب، داشتم رانندگی می کردم. در حین رانندگی در سرم نوشتم. من که می ترسیدم تاس من، - همچنین بودا در بدو تولد، به شکل جمع آوری شده اش، برای لباس های دختر کوچکی که برایش برنامه ریزی کرده بودم، خیلی چاق بود - از من الهام بگیرد، متوجه شدم که برعکس، با آن، من ذهن در حال مسابقه بود من از آینده می ترسیدم، درست است، و روزی که بحث های ما به پایان برسد. اما خیلی سریع مجبور شدم اعتراف کنم که در هر صورت مانع از کار من نشد. حتی به او اجازه داد تا عملکرد بهتری داشته باشد. دقیق تر، صادقانه تر. می خواستم چیزهای زیادی به دخترم نشان دهم و او را به سفر ببرم. علیرغم وضعیت مالی‌ام که وضعیت خوبی نداشت، احساس می‌کردم که یک انگیزه مشترک برای ما ضروری است. در این مدت، ما هرگز از شناختن همدیگر دست نکشیدیم، حتی در مواقعی که در برابر خطرات شجاعانه ایستاده بودیم. پول، امنیت نداشتم، گاهی اوقات با میزبان های عجیب و غریب برخورد می کردیم و بعد از چند فرار تصمیم گرفتم به کرت برگردم. دور از ذهنم بود که دوباره شعله آتش را با واسیلیس که قبلاً می‌شناختم با دیگری برافروختم، اما می‌خواستم ببینم آیا حمایت مادی از طرف خانواده‌اش می‌تواند باشد یا خیر. افسوس که خواهر و مادرش که بیش از حد از او مرعوب شده بودند، تا آنجا که می توانستند از ما دوری می کردند. در مورد او، او از هر گونه آشتی با کوچولو امتناع کرد، قرارهایی را که در ساحل به او دادم تا آنها را ترجیح دهد کنار گذاشت، او به من اعتراف کرد، قدم زدن با سگش ... با این حال من به آنچه که از من پرسید تسلیم شدم: DNA تست. در واقع، به نظر او کاملاً بعید به نظر می رسید که بتواند فرزندی با سندرم داون داشته باشد. واسیلیس در واقع پدر اوریدیس بود، اما این نگرش او را تغییر نداد. صرف نظر از این، من خوشحال بودم که تا اینجا، به Chania، کرت آمدم. جایی که اجداد دایس به دنیا آمدند، کجا زندگی می کردند، در آن سنگ های کهن و آن باد. دو هفته اقامت به او پیشنهاد پدری نداد، اما روابط ما را بیشتر تقویت کرد. عصر، در تراسمان، دوست داشتیم در حالی که رایحه مریم گلی و آویشن را استشمام می کنیم، به ماه شب بخیر بگوییم.

این عطرهای گرم، وقتی به سختی وارد مهد کودک شدم، به سرعت آنها را فراموش کردم، اوریدیک مبتلا به سرطان خون شد. وقتی درمان شوک شروع شد، پدرم قرار گذاشت که ما را در بیمارستانی در لس آنجلس بفرستند و کوچولو را در بیمه سلامتش ثبت نام کنند. دخترم با لباس های درخشان با کاتتر و لوله پوشانده شده بود. دایس تنها با من (پدرش که از او پرسیده بودم آیا می‌تواند یک اهداکننده مغز استخوان سازگار باشد، پیشنهاد کرد که من تسلیم شوم و کاری برای نجات او انجام ندهم)، با شجاعت تمام انواع درمان‌های وحشتناک را تحمل کرد. . من که از دست دادن او ناامید بودم، از هر مرخصی کوتاهی استفاده کردم تا با عجله بیرون بروم و هر چیزی که ممکن است او را سرگرم کند به او ارائه دهم. من به سرعت به بدن کوچک دردناک او برگشتم و به پرستارها گوش دادم که می‌گفتند یوریدیس چگونه «شات شادی» آنها بود.شاید این شیوه زندگی او در زمان حال است که بیشتر بر افرادی که به نوستالژی گذشته یا به وعده های آینده عادت کرده اند تأثیر می گذارد. از طرف دیگر اوریدیس لحظه را دید و خوشحال شد. حسن نیت، استعداد شادی و همدلی، این چیزی است که دخترم با آن هدیه داده است. و هیچ فیلسوفی، حتی در میان فیلسوفانی که من همیشه تحسین کرده ام، نمی تواند در این زمینه با او رقابت کند. ما دو نفر این شاهکار را انجام دادیم که به مدت هفت ماه در این اتاق بیمارستان محبوس بودیم و سر و صدای دستگاه ها را تحمل کردیم. من فهمیدم که چگونه دخترم را سرگرم کنم، مخفیانه بازی کنم با باکتری هایی که او قطعا باید از آنها دوری کند. نزدیک پنجره نشسته بودیم، با آسمان، با درختان، با ماشین ها، با گل و لای صحبت کردیم. ما در فکر از آن اتاق لینو سفید فرار کردیم. این گواه این بود که فکر کردن با هم غیرممکن نیست... تا روزی که توانستیم بیرون برویم، با عجله وارد زمین خالی همسایگی شویم و با انگشتانمان طعم زمین را بچشیم. سرطان ناپدید شده بود، حتی اگر باید تحت نظر بود.

به پاریس برگشتیم. فرود آسان نبود. وقتی رسیدیم سرایدار ساختمان مرا زمین زد. با توجه به اینکه اوریدیک در 2 و نیم سالگی هنوز کار نمی کرد، به من توصیه کرد که او را در یک موسسه تخصصی قرار دهم. بلافاصله پس از آن، در حالی که داشتم پرونده را با هدف شناسایی نقص او جمع می کردم، کوله پشتی ام را دزدیدند. ناامید بودم، اما چند هفته بعد، وقتی این فایل را از دستم دزدیده بودند، نمی‌توانستم ارسال کنم، پذیرش دریافت کردم. بنابراین دزد پرونده را برای من پست کرده بود. من این علامت سرنوشت را به عنوان هدیه گرفتم. اوریدیک کوچک من تا 3 سالگی صبر کرد تا راه برود و آن 6 سالگی تا به من بگوید دوستت دارم. وقتی دستش زخمی شده بود و من عجله داشتم آن را پانسمان کنم، رها کرد: دوستت دارم. ذوق او برای راه رفتن و جنون حرکاتش گاهی به شیرین کاری ها یا فرارهای وحشتناک منجر می شود، اما من همیشه او را در پایان این فوگ های شادی آور می یابم. آیا این همان چیزی است که او می خواهد، در اعماق وجود، اتحاد مجدد ما؟

مدرسه یکی دیگر از کتری های ماهی بود، زیرا یافتن یک ساختار "کافی" یک چالش بود.فرزند معلول من جایی نداشت تا اینکه خوشبختانه مدرسه ای پیدا کردم که آن را پذیرفت و یک استودیوی کوچک نه چندان دور از جایی که می توانستیم دو خوشبخت خود را در آن جای دهیم. سپس لازم بود با مرگ پدرم روبرو شوم و دوباره در آنجا، یوریدیس راه را به من نشان داد، با گوش دادن به خواندنی که برای او از «پینوکیو» کردم، کتابی که پدرم دوست داشت وقت داشته باشد تا برای او بخواند. پینوکیو می‌خواست مثل بقیه پسر بچه‌ای باشد و در پایان زندگی‌اش چنین شد، اما زندگی‌اش که گفته می‌شود تفاوت اوست. دخترم هم داستانی برای گفتن دارد. کروموزوم اضافی او چیزی از ما نگرفته است. به من اجازه داد بهتر فکر کنم، بهتر دوست داشته باشم، سریعتر حرکت کنم. با تشکر از او، من از این مطمئن هستم: "شانس چیزی است که وقتی از منتظر ماندن برای لبخند زدن به ما دست می کشیم ایجاد می کنیم، وقتی این باور را رها می کنیم و تا آخر اطمینان می دهیم. بیهوشی، که بر اساس آن بهترین ها هنوز در راه است. "