تریزومی 21: "پسرم مثل بقیه بچه نیست"

« بارداری اولم خیلی خوب بود به غیر از استفراغ بی وقفه تا ماه ششم بارداری.

تمام چک های استاندارد (آزمایش خون، سونوگرافی) را انجام دادم و حتی هر ماه سونوگرافی انجام دادم.

من 22 ساله بودم و شریک زندگیم 26 ساله، و از تصور هر چیزی که قرار بود اتفاق بیفتد بسیار دور بودم... و با این حال در دوران بارداری، تنها یک چیز بود که مرا می ترساند، انجام دادم. با توجه به نتایج "عادی" امتحانم، بدون هیچ دلیل مشخصی از اعماق درونم می ترسیدم.

در 15 جولای 2016، ساعت 23:58 بعد از ظهر، پسرم گابریل را در یک درمانگاه نزدیک خانه به دنیا آوردم. من و شریکم خیلی خوشحال بودیم، عجب کوچکی که مدتها منتظرش بودیم بالاخره اینجا، در آغوش ما بود.

صبح روز بعد همه چیز تغییر کرد.

متخصص اطفال زایمان بدون اینکه دستکشی بردارم یا حتی اصلاحی داشته باشم که منتظر رسیدن همسرم باشم، بی‌پرده به من گفت: «کودک شما حتماً سندرم داون دارد. برای اطمینان یک کاریوتایپ انجام می دهیم. با این کار او مهد کودک را ترک می کند زیرا باید برود دختر خودش را ببیند. او مرا به حال خود رها می کند، تنها، ویران شده از این خبر، با تمام اشک های بدنم گریه می کند.

در ذهنم فکر می کردم: چگونه آن را به همسرم اعلام کنم؟ او در راه بود تا بیاید و ما را ببیند.

چرا ما ؟ چرا پسرم؟ من جوان هستم، من فقط 22 سال دارم، ممکن نیست، من در وسط یک کابوس هستم، هر لحظه بیدار می شوم، من در انتهای طناب هستم، به خودم می گویم که من موفق نخواهد شد!

چطور ممکن است که متخصصان بهداشت چیزی تشخیص ندادند... من با تمام زمین عصبانی بودم، کاملاً گم شده بودم.

دوست صمیمی ام به زایشگاه می رسد، برای من بسیار خوشحال است. او اولین کسی است که از این موضوع می‌داند: با دیدن من در اشک، نگران می‌شود و از من می‌پرسد که چه خبر است. نمی‌توانستم منتظر آمدن بابا باشم: خبر وحشتناکی را به او می‌گویم و او هم مرا در آغوش می‌گیرد و باور نمی‌کند.

بابا بلافاصله می رسد، او ما را ترک می کند. بدیهی است که او مطلقاً هر کاری می‌کند تا جلوی من نشکند. او از من حمایت می کند و به من می گوید همه چیز درست می شود، او به من اطمینان می دهد. او می رود بیرون تا چند دقیقه ذهنش را پاک کند و به نوبه خود گریه می کند.

حوصله نداشتم بچه ام را از این کلینیک بیرون بیاورم و بالاخره به خانه بروم تا بتوانیم زندگی جدید مشترکمان را از سر بگیریم و سعی کنیم این مرحله بد زندگی را کنار بگذاریم و از لحظات خوب با فرشته کوچکمان لذت ببریم.

نزدیک
© مگان کارون

سه هفته بعد، حکم صادر می شود، گابریل مبتلا به سندرم داون است. ما به آن مشکوک بودیم، اما شوک هنوز وجود دارد. من از طریق اینترنت در مورد اقداماتی که باید انجام می شد پرس و جو کرده بودم، زیرا پزشکان بدون اینکه چیزی به ما بگویند اجازه دادند به طبیعت برویم…

سونوگرافی کنترل چندگانه: قلب، کلیه، فونتانل و …

چندین آزمایش خون نیز، مراحل با MDPH (خانه دپارتمان برای افراد معلول) و تامین اجتماعی.

آسمان دوباره روی سرمان فرو می‌ریزد: گابریل از نقص قلبی رنج می‌برد (این مورد حدود 40 درصد از افراد مبتلا به سندرم داون را تحت تأثیر قرار می‌دهد)، او VIC بزرگ (ارتباط درون بطنی) و همچنین یک سیا کوچک دارد. (ارتباط درون گوش). در سه ماهگی و نیم، او مجبور شد برای پر کردن "سوراخ ها" تحت عمل قلب باز در نکر قرار گیرد تا در نهایت بتواند وزنش را افزایش دهد و به طور طبیعی نفس بکشد بدون اینکه احساس کند در حال دویدن بدون وقفه در یک ماراتن است. خوشبختانه عملیات با موفقیت انجام شد.

بسیار کوچک و در حال حاضر با آزمایشات بسیار زیادی روبرو هستیم! پسر من یک "جنگجو" است. عملیات او به ما این امکان را داد که همه چیز را در نظر بگیریم، ما خیلی برای او می ترسیدیم، می ترسیدیم او را از دست بدهیم. برای جراحان این یک عمل معمولی است، اما برای ما والدین جوان، داستان کاملاً متفاوت بود.

نزدیک
© مگان کارون

امروز جبرئیل 16 ماهه است، او یک نوزاد بسیار شاد و خوشحال است، او ما را سرشار از شادی می کند. زندگی همیشه آسان نیست، البته، بین قرارهای پزشکی هفتگی (فیزیوتراپ، روان‌درمانگر، گفتاردرمانگر، متخصص اطفال و غیره) و این واقعیت که او همیشه بیمار می‌شود (برونشیت مکرر، برونشیت، پنوموپاتی) به دلیل پایین بودن آن. میزان دفاع ایمنی

اما او آن را به ما پس می دهد. ما متوجه هستیم که در زندگی، سلامتی مهمترین چیزی است که برای خانواده مهم است. شما باید بدانید که چگونه قدر آنچه دارید و لذت های ساده زندگی را بدانید. پسرم درس بزرگی در زندگی به ما می دهد. ما همیشه باید برای همه چیز با او بجنگیم، تا او به بهترین شکل ممکن رشد کند، و همیشه خواهیم داشت، زیرا او مانند هر کودک دیگری سزاوار آن است. "

مگان، مادر گابریل

در ویدئو: غربالگری تریزومی 21 چگونه پیش می رود؟

پاسخ دهید