بچه معلولیت داره

رؤیای والدین برای داشتن فرزند کامل، گاهی با اطلاع از ناتوانی خود از بین می رود. اما امروز هیچ چیز غیر قابل حل نیست. و بعد، در مقابل عشق یک کودک، هر چیزی ممکن است!

زندگی با یک کودک متفاوت

هر موجود کوچکی که تازه به دنیا آمده باشد، و هر نقصی که داشته باشد، این قلب است که بیش از همه حرف می‌زند. زیرا با وجود همه سختی ها، نباید موارد ضروری را فراموش کنیم: یک کودک معلول بیش از هر چیز برای بزرگ شدن در بهترین شرایط به محبت والدینش نیاز دارد.

ناتوانی کودک در بدو تولد قابل مشاهده باشد یا نباشد، خفیف یا شدید، مصیبت دردناکی برای خانواده است و این موضوع اگر به طور ناگهانی اعلام بیماری شود بیشتر صادق است.

کودک معلول، احساس وحشتناک بی عدالتی

در همه موارد ، سپس والدین با احساس بی عدالتی و عدم درک مواجه می شوند. آنها نسبت به ناتوانی فرزندشان احساس گناه می کنند و پذیرش آن برایشان مشکل است. این شوک است. برخی سعی می کنند با یافتن راه حلی برای غلبه بر درد بر بیماری غلبه کنند، برخی دیگر آن را برای هفته ها یا ... پنهان می کنند.

دکتر کاترین ویل اولیویه، رئیس بخش عمومی اطفال در بیمارستان لوئیس موریر (کلمبز)، شهادت می دهد که مشکل در اعلام معلولیت و پذیرش آن توسط والدین:

مادری به ما اینگونه اعتماد می کند:

شکستن انزوا و درد به لطف امکان پذیر است بسیاری از انجمن ها که از والدین حمایت می کنند و برای شناخته شدن و شناخته شدن خود مبارزه می کنند. به لطف آنها، خانواده هایی که زندگی روزمره یکسانی دارند می توانند نگرانی های خود را در میان بگذارند و به یکدیگر کمک کنند. در تماس با آنها دریغ نکنید! تماس با خانواده‌های دیگری که تجربه مشابهی دارند به شما این امکان را می‌دهد که این احساس طرد شدن را بشکنید، دیگر احساس درماندگی نکنید، وضعیت خود را با موارد گاهی جدی‌تر مقایسه کنید و همه چیز را در چشم‌انداز قرار دهید. در هر صورت حرف زدن.

برای مثال

"مشاوره ویژه"

والدینی که نگران این هستند که حامل یک "ژن بد" باشند، می توانند برای مشاوره ژنتیک پزشکی مراجعه کنند. همچنین در صورت داشتن سابقه خانوادگی توسط پزشک عمومی یا متخصص زنان و زایمان قابل ارجاع هستند.

مشاوره ژنتیک پزشکی به زوج کمک می کند:

  •  خطر داشتن فرزند معلول را ارزیابی کنید.
  •  تصمیم گیری در صورت اثبات خطر؛
  •  به طور روزانه از فرزند معلول خود حمایت کنند.

ناتوانی روزانه نوزاد

زندگی روزمره گاهی اوقات به یک مبارزه واقعی برای والدین تبدیل می شود، که هنوز هم اغلب منزوی هستند.

و با این حال، والدینی هستند که در حالی که پسر کوچک خود را به مدرسه می برند، همیشه لبخند بر لب دارند. این مورد برای والدین آرتور، سندرم داون کوچک است. مادر یکی از رفقای کوچکش تعجب می کند: 

به این دلیل است که والدین آرتور به این افتخار می کنند که می توانند فرزند خود را مانند هر کودک دیگری به مدرسه ببرند و معلولیت کوچک خود را پذیرفته اند.

معشوقه بخش میانی آرتور جوان توضیح می دهد:

بنابراین، درست مانند او، کودک شما ممکن است بتواند به مدرسه برود، در صورتی که معلولیت او اجازه دهد، و در صورت لزوم، با هماهنگی با مؤسسه، یک مدرسه عادی را دنبال کند. تحصیل در مدرسه نیز می تواند جزئی باشد. این برای یک کودک مبتلا به سندرم داون، همانطور که اخیراً دیده‌ایم، یا برای کودکی که از نقص بینایی یا شنوایی رنج می‌برد معتبر است.

کودک معلول: برادران و خواهران چه نقشی دارند؟

مادر مارگو، آن ویس، درباره دختر کوچک زیبایش که با هماتوم مغزی متولد شده و احتمالاً بدون دستگاه راه نمی‌رود، صحبت می‌کند:

اگر این مثال آموزنده است، غیر معمول نیست که خواهر و برادر از فرزند معلول خود محافظت کنندو یا حتی بیش از حد از آن محافظت کنید. و چه چیزی می تواند عادی تر باشد؟ اما مراقب باشید، این به این معنا نیست که برادران کوچک یا خواهران بزرگتر احساس بی توجهی می کنند. اگر Pitchoun تمایل دارد توجه و زمان مامان یا بابا را در انحصار خود درآورد، همچنین لازم است لحظات خاصی را به دیگر فرزندان خانواده اختصاص دهید. و هیچ فایده ای برای پنهان کردن حقیقت از آنها وجود ندارد. همچنین بهتر است هر چه زودتر شرایط را درک کنند. یکی از راه‌هایی است که باعث می‌شود آن‌ها راحت‌تر نقص برادر یا خواهر کوچک خود را بپذیرند و از آن خجالت نکشند.

آنها را نیز با نشان دادن نقش محافظتی که می توانند ایفا کنند، توانمند کنید، البته در سطح آنها، تا بار سنگینی برای آنها نباشد. این کاری است که نادین درودر انجام داد:من و شوهرم تصمیم گرفتیم همه چیز را برای اکسل، خواهر بزرگتر توضیح دهیم، زیرا برای تعادل او ضروری بود. او یک دختر کوچک دوست داشتنی است که همه چیز را می فهمد و اغلب به من درس می دهد! او خواهرش را می‌پرستد، با او بازی می‌کند، اما از ندیدن راه رفتن او ناامید به نظر می‌رسد. در حال حاضر همه چیز خوب پیش می رود، آنها همدست هستند و با هم می خندند. تفاوت غنی است، حتی اگر گاهی اوقات اعتراف به آن بسیار دشوار باشد. 

فکر کنید مراقبت شده است!

تو تنها نیستی. چندین سازمان های تخصصی می تواند کوچولوی شما را در خود جای دهد و به شما کمک کند. به عنوان مثال فکر کنید:

- از کمپ (مرکز اقدامات اولیه پزشکی-اجتماعی) که مراقبت های چند رشته ای رایگان در فیزیوتراپی، مهارت های روانی حرکتی، گفتار درمانی و غیره را برای کودکان 0 تا 6 ساله ارائه می دهد.

اطلاعات در 01 43 42 09 10;

- از SESSAD (آموزش و پرورش ویژه و خدمات مراقبت در منزل)که از خانواده ها حمایت می کند و به ادغام مدرسه کودکان 0 تا 12 تا 15 سال کمک می کند. برای لیست SESSAD ها: www.sante.gouv.fr

کودک معلول: حفظ انسجام خانواده

دکتر ایمه راول، متخصص اطفال در مؤسسه جروم لژون (پاریس)، اصرار دارد که رویکردی اتخاذ شود که به اتفاق آرا تایید شده است: "رویکرد از کودکی به کودک دیگر متفاوت است، زیرا همه افراد به طور متفاوتی تکامل می‌یابند، اما همه در یک نکته اتفاق نظر دارند: حمایت خانواده باید زود هنگام، ایده آل از بدو تولد باشداست. '

بعداً وقتی بزرگتر شدند کودکان دارای معلولیت معمولاً خیلی زود از تفاوت خود آگاه هستند زیرا آنها به طور طبیعی با دیگران مقایسه می شوند. به عنوان مثال، کودکان مبتلا به سندرم داون می توانند از دو سالگی متوجه شوند که قادر به انجام کارهای مشابه با همبازی های خود نیستند. و بسیاری از آن رنج می برند. اما این قطعاً دلیلی برای قطع ارتباط کودک با دنیای بیرون نیست، برعکس. ارتباط با کودکان دیگر به او این امکان را می دهد که احساس طرد شدن یا انزوا نکند و مدرسه، همانطور که دیدیم، بسیار سودمند است.

پروفسور آلن ورلوئز، متخصص ژنتیک در بیمارستان رابرت دبره (پاریس)، آن را کاملاً خلاصه می کند و این کودک را در آینده پیش بینی می کند: او می‌گوید: «علی‌رغم تفاوت‌ها و رنج‌های این کودک، او نیز می‌تواند از محبت پدر و مادرش خوشحال شود و بعداً بفهمد که جایگاه خود را در جامعه دارد. شما باید به فرزندتان کمک کنید تا خودش را بپذیرد و احساس کند مورد قبول و دوست داشتنی است.».

از عزیزم زیاد نپرس

در همه موارد ، خوب نیست که بخواهیم به هر قیمتی بیبی را بیش از حد تحریک کنیم یا از او چیزهایی بپرسید که قادر به انجام آنها نیست. آن را فراموش نکن هر کودک، حتی "عادی"، محدودیت های خود را دارد.

نادین این موضوع را بهتر از هر کسی با صحبت در مورد کلارای کوچکش که از فلج مغزی رنج می‌برد، توضیح می‌دهد، که زندگی‌اش با جلسات فیزیوتراپی، ارتوپتی... "من او را دوست داشتم، اما در او تنها نقص را دیدم، از من قوی تر بود. پس کم کم شوهرم محو شد و مرا به دیوانگی رها کرد. اما یک روز در حالی که برای پیاده روی بیرون بود، دست کلارا را گرفت و به آرامی آن را تکان داد تا بازی کند. و اونجا شروع کرد به خندیدن با صدای بلند!!! مثل برق گرفتگی بود! برای اولین بار بچه ام را دیدم، دختر کوچکم در حال خندیدن بود و دیگر نقص او را ندیدم. با خودم گفتم: «تو بخند، بچه منی، شبیه خواهرت هستی، خیلی خوشگلی...» بعد از آزارش دست کشیدم تا پیشرفت کند و وقت گذاشتم و با او بازی کردم. برای در آغوش گرفتن او…”

فایل اسباب بازی برای کودکان معلول را بخوانید

آیا می خواهید در مورد آن بین والدین صحبت کنید؟ نظرتان را بدهید، شهادتتان را بیاورید؟ ما در https://forum.parents.fr ملاقات می کنیم. 

پاسخ دهید