فهرست
- مصاحبه با Laurence Tiennot-Herment، رئیس AFM-Téléthon
- بیست و هشتمین دوره تله‌تون آخر هفته برگزار می‌شود، موضوع کمپین جدید چیست؟
- ارزیابی شما از سال گذشته چیست؟
- تقریباً 100 میلیون یورو هر سال در طول تله‌تون جمع‌آوری می‌شود. این پول واقعاً چگونه برای کمک به خانواده ها استفاده می شود؟
- رویدادهای این نسخه جدید چه خواهد بود؟
مصاحبه با Laurence Tiennot-Herment، رئیس AFM-Téléthon
به مناسبت تله‌تون 2014، لارنس تینوت هرمنت به سوالات ما پاسخ می‌دهد.
بیست و هشتمین دوره تله‌تون آخر هفته برگزار می‌شود، موضوع کمپین جدید چیست؟
لارنس تینوت هرمنت: این نسخه جدید تاکید می کند در مورد مبارزه روزانه خانواده ها و کودکان مبتلا به یک بیماری نادر. امسال چهار خانواده سفیر در کانون توجه قرار گرفته اند و از طریق آنها چهار بیماری نادر در معرض دید عموم قرار گرفته است.
ما داستان را خواهیم گفت جولیت، 2 ساله، مبتلا به کم خونی فانکونی، بیماری نادری که با خطر ابتلا به لوسمی حاد و سرطان 5 برابر بیشتر از یک فرد سالم مشخص می شود. این فرصتی خواهد بود تا در مورد تشخیص و همه چیزهایی که قبل از این اعلام برای خانواده اتفاق می افتد صحبت کنیم.
کشف خواهید کرد لوبین، 7 ساله، مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری عصبی-عضلانی ناتوان کننده و پیشرونده که باعث آتروفی عضلانی می شود. AFM به طور خاص توضیح خواهد داد که چگونه کمک‌های تله‌تون مشکلات روزمره خانواده را کاهش داده و از آن حمایت می‌کند.
به ایلان 3 ساله باز هم چیز دیگری است. او به بیماری سانفیلیپو، یک بیماری نادر سیستم عصبی مرکزی، مبتلا است. اگر کنترل نشود، ممکن است به تدریج راه رفتن، نظافت و تکلم را از دست بدهد. در این مورد خاص، بسیار نادر، ژن درمانی تنها راه حل است. AFM با کمک مالی 7 میلیون یورویی به تحقیقات کمک کرد و برای اولین بار در 15 اکتبر 2013، ایلان توانست از درمان ژن درمانی بهره مند شود. این اولین آزمایش ژن درمانی در نوع خود در یک کودک است.
تاریخ و زمان آخرین اما نه کم، مونا، که اکنون 25 سال دارد، به یک اختلال بینایی نادر به نام Leber's Amaurosis مبتلا است. میدان دید او بسیار باریک است. کمک‌های تله‌تون، بار دیگر، تأمین مالی آزمایش ژن درمانی را که مونا در بیمارستان دانشگاه نانت در آن شرکت کرد، ممکن کرد.
ارزیابی شما از سال گذشته چیست؟
LTH: نتایج سال بسیار مثبت است. آزمایشات بیشتر و بیشتری در زمینه ژن درمانی در انسان وجود دارد. امید واقعی است در سال 2014، ما 15 سال موفقیت آمیز ژن درمانی را جشن خواهیم گرفت که به لطف Telethon توسعه یافته است. ده ها کودک تحت درمان با این روش درمانی قرار گرفته اند و حالشان خوب است. همچنین امید بزرگی برای تحقیقات پزشکی است.
تقریباً 100 میلیون یورو هر سال در طول تله‌تون جمع‌آوری می‌شود. این پول واقعاً چگونه برای کمک به خانواده ها استفاده می شود؟
LTH: اول از همه، AFM Telethon این امکان را فراهم می کند سرمایه گذاری و تسریع تحقیقات و نام گذاری صدها بیماری نادر. پیشرفت علمی برای بیشترین تعداد و همچنین برای بیماری های ژنتیکی و به طور کلی برای بیماری ها مفید است. بودجه سالانه اختصاص یافته به کمک و حمایت از بیماران و خانواده ها 35 میلیون یورو برآورد شده است. در مجموع، نزدیک به 25 سرویس منطقه ای افتتاح شده است که به طور مستقیم به بودجه تله تتون وابسته هستند. به لطف کمک های مالی، می توان به طور مشخص نیازهای خاصی از خانواده ها مانند ویلچر یا دسترسی معلولان را در زندگی روزمره تامین کرد.
سرمایه گذاری مهم دیگر، ساخت دو روستای "مهلت خانوادگی". در فرانسه، که به مراقبان خانواده اجازه تنفس می دهد. در مجموع، هشت اقامتگاه در Anger و 18 اقامتگاه در Jura افتتاح شده است. در پاریس، سرمایه های جمع آوری شده امکان افتتاح دفاتر پذیرش و سکوهای تلفن را فراهم کرد.
رویدادهای این نسخه جدید چه خواهد بود؟
آزمایش : امسال، گارو حامی عملیات سازماندهی شده در پاریس است، به صورت زنده از Champs de Mars، و به طور همزمان در شبکه های تلویزیونی فرانسه و در سراسر فرانسه. یکی دیگر از رویدادهای مهم، جمعه 5 دسامبر: Grand Relais، از مریبل تا برج ایفل، قهرمانان فوتبال، بیاتلون، بازی‌های پارالمپیک... برای هر فرود، 1 یورو به تله‌تون پرداخت می‌شود. سرانجام، این بار از شمال فرانسه زندگی کنید، مسیر غول ها یک کاروان مسافر را گرد هم می آورد، دوربین های France Télévisions روی هواپیما که Coudekerque-Branche را در شمال ترک می کند و شنبه 6 دسامبر ساعت 18 شب به پاریس می رسد. هدف این است که دوباره 30 میلیون یورو کمک های مالی مانند سال گذشته جمع آوری شود.