آیا عشق را می شناسید؟ آزادی را بلدی؟ آیا با داشتن یک تعریف دقیق از هر یک، آرزوی یکی، به دیگری را دارید؟ فکر می کردم همه چیز را در مورد همه چیز می دانم. من چیزی نمی دانستم. نه ریسک، نه حرکت، نه آزادی واقعی. زندگی مادرم بود که این را به من آموخت.
من با نیکلاس ازدواج کردم، ما شش فرزند فوق العاده داشتیم. و بعد یک روز چیزی را از دست دادیم. ما از خودمان سوال فرزند بعدی، هفتمی را پرسیدیم: و چرا که نه؟ خیلی سریع، ایده پذیرش فرا رسید. اینگونه در سال 2013 از ماری استقبال کردیم. ماری کودکی مبتلا به سندرم داون است که ما با وجود هشدارها، نگاه‌های جانبی از او استقبال کرده‌ایم... بله، ما بارور هستیم، پس فرزندخواندگی چه فایده‌ای دارد؟ ما را دیوانه نگاه می کردند. یک کودک معلول هم! ما سخت جنگیدیم تا یک روز حق استقبال از ماری کوچکمان را به دست آوریم. لزوماً آسانی را انتخاب نکنید تا همه چیز طبق معمول به کار خود ادامه دهد و راحتی بی‌شمار زندگی روزمره بدون هیچ شگفتی واقعی. من متوجه شدم که همیشه این میل نیست که باید زندگی ما را دیکته کند و این انتخاب ضروری است. آیا قرار گرفتن در مسیر کمی آسان نیست؟ گاهی اوقات خروج از ریل بهترین راه برای مستقیم رفتن است.
همه قبول کردند و بارها به ما قول از دست دادن تعادل در خانواده زیبایمان به خاطر وجود فرزند متفاوت داده شد. اما متفاوت از چه کسی؟ به اندازه کافی برای ماری چه در خواب باشد و چه بیدار، همان انسفالوگرام را دارد: توپ کریستال پزشکی نیز پیشرفت کمی را برای او پیش‌بینی کرده بود، اگر وجود داشت... امروز ماری 4 ساله است. او می‌داند که چگونه «Roronette» را بگوید، کلمه‌ای که با ذوق از آن برای اشاره به اسکوتر خود استفاده می‌کند. لیز می خورد، جلو می رود. او باعث شده است که ما نیز بسیار به جلو برویم... با مزه هر تازگی هزار بار قوی تر از ما. دیدن او که اولین لیوان نوشابه‌اش را می‌چشد، بسیار سخت بود. لذت چنین عظمتی با او می گیرد! او می دانست که چگونه با هر یک از اعضای خانواده پیوند برقرار کند. و به همه ما نشان دهید که تفاوت آن چیزی نیست که ما تصور می کنیم. تفاوت بین او و ما این است که ماری چیز بیشتری دارد. زندگی کردن به معنای ماندن بر دستاوردها و قطعیت های خود نیست. عشق واقعی کسی است که حقیقت دیگری را می بیند و این همان اتفاقی است که با او برای ما رخ داده است و همه افراد دارای نقص کم یا زیاد که بعداً کشف کردیم. یک روز، ماری عصبانی بود و دیدم او چیزی نامرئی را خطاب می کند. رفتم و فهمیدم که او مگسی را که روی غذایش فرود آمده بود سرزنش می کند. هرچه در دل داشت به این مگسی که به بشقابش نوک می زد گفت. نگاه تازه او، بسیار جدید و منصفانه به چیزها، بسیار واقعی، افکار، احساسات من را به بی نهایت باز کرد. به سادگی ! ما اینجوری هستیم، باید اینطوری انجامش بدیم... خب نه. دیگران غیر از این عمل می کنند، و هنجار هیچ جا نیست. زندگی جادو نیست، آموزش می دهد. بله، ما کاملاً می توانیم با یک مگس صحبت کنیم!
بر اساس این تجربه فوق العاده، من و نیکو تصمیم گرفتیم فرزند دیگری را به فرزندی قبول کنیم و اینگونه بود که ماری گارانس به آنجا رسید. داستان همیشگی. ما نیز آن را رد می کردند. یک کودک معلول دیگر! بعد از دو سال بالاخره به توافق رسیدیم و بچه هایمان از خوشحالی پریدند. ما به آنها توضیح دادیم که ماری گارانس مانند ما غذا نمی خورد، بلکه با گاستروستومی: او دریچه ای در شکم دارد که یک لوله کوچک در هنگام صرف غذا روی آن بسته شده است. ما می دانیم که سلامت او بسیار شکننده است، اما وقتی برای اولین بار او را ملاقات کردیم، از زیبایی او شگفت زده شدیم. هیچ پرونده پزشکی به ما نگفت که تا آن زمان، ویژگی های او، چهره زیبایش.
اولین سفر او، من این کار را رو در رو با او انجام دادم، و وقتی متوجه شدم که کالسکه او را در یک جاده خاکی هل می دهم، بلافاصله توسط یک مهار خیلی سنگین مسدود شده بود، احساس کردم ترس مرا فرا گرفته و می خواهم همه چیز را رها کنم. آیا می دانم چگونه این نقص سنگین را به صورت روزانه مدیریت کنم؟ وحشت زده، بی حال ماندم و به چرای گاوها در مزرعه همسایه نگاه می کردم. و ناگهان به دخترم نگاه کردم. امیدوار بودم در نگاهش قدرت ادامه دادن پیدا کنم، اما نگاهش آنقدر بسته بود که فهمیدم در پایان دردسرهایم نیستم. دوباره به سمت جاده رفتم، جاده ای به قدری پر دست انداز که کالسکه به صدا در آمد و بالاخره ماری گارانس از خنده منفجر شد! و من گریه کردم! بله، عاقلانه نیست که وارد چنین ماجراجویی شوید، اما عشق معقول معنایی ندارد. و من موافقت کردم که به خودم اجازه دهم توسط ماری گارانس هدایت شوم. بسیار خوب، مراقبت از یک کودک متفاوت که نیاز به مراقبت های پزشکی بسیار ویژه دارد، دشوار است، اما از آن روز به بعد، دیگر این تردید مرا پر نکرد.
دو دختر آخر ما دو تفاوت ما نیستند، بلکه آنهایی هستند که واقعاً زندگی ما را تغییر داده اند. به طور مشخص، ماری به ما این امکان را داد که بفهمیم هر موجودی متفاوت است و ویژگی های خاص خود را دارد. Marie-Garance از نظر فیزیکی بسیار شکننده است و استقلال کمی دارد. ما همچنین می دانیم که زمان او در حال تمام شدن است، بنابراین او باعث شد تا پایان زندگی را درک کنیم. با تشکر از او، ما یاد می گیریم که مزه روزمره را بچشیم. ما در ترس از پایان نیستیم، بلکه در ساخت زمان حال هستیم: زمان عشق ورزیدن است، بلافاصله.
مشکلات نیز راهی برای تجربه عشق هستند. این تجربه زندگی ماست و باید بپذیریم که قوی تر زندگی کنیم. علاوه بر این، به زودی، من و نیکلاس پذیرای فرزند جدیدی خواهیم بود تا ما را خیره کند.