فهرست
"سخت ترین قسمت چشمان دیگران است."
هلن و فرناندو، والدین لیزا، 18 ماهه.
"در یک رابطه ده ساله، ما نابینا هستیم، دخترمان بینا است. ما مانند همه والدین هستیم، سبک زندگی خود را با آمدن فرزندمان تطبیق داده ایم. عبور از خیابان در ساعت شلوغی با دختری جوان که پرانرژی است، خرید در یک سوپرمارکت شلوغ، آشپزی، حمام کردن، مدیریت بحران‌ها... ما به طرز درخشانی این تغییر زندگی را با هم، در سیاهی به دست آورده‌ایم.
با چهار حواس خود زندگی کنید
یک بیماری مادرزادی باعث شد بینایی خود را در حدود 10 سالگی از دست بدهیم. یک مزیت. از آنجا که قبلا دیده شده است نشان دهنده چیزهای زیادی است. فرناندو در چهل سالگی توضیح می‌دهد که هرگز نمی‌توانید اسبی را تصور کنید، یا کلماتی را برای توصیف رنگ‌ها، مثلاً برای کسی که هرگز در زندگی خود ندیده است، بیابید. لابرادور ما به نوبت ما را در محل کار همراهی می کند. من، من مسئول استراتژی دیجیتال در فدراسیون نابینایان و آمبلیوپس فرانسه هستم، هلن یک کتابدار است. هلن می‌گوید اگر قرار دادن دخترم در کالسکه می‌تواند کمرم را تسکین دهد، این یک گزینه نیست: گرفتن کالسکه با یک دست و عصای تلسکوپی من با دست دیگر بسیار خطرناک است.
اگر بینایی داشتیم خیلی زودتر لیزا را داشتیم. ما که پدر و مادر شدیم، خود را با خرد و فلسفه آماده کردیم. هلن اذعان می‌کند که برخلاف زوج‌هایی که کم و بیش می‌توانند تصمیم به بچه‌دار شدن از روی هوس داشته باشند، ما نمی‌توانستیم آن را بپردازیم. ما همچنین خوش شانس بودیم که در دوران بارداری پشتیبانی با کیفیتی داشته باشیم. کارکنان زایشگاه واقعاً با ما فکر کردند. "بعد از آن، ما با این موجود کوچک در آغوشمان ... مثل بقیه زندگی می کنیم!" فرناندو ادامه می دهد.
نوعی فشار اجتماعی
ما چشم انداز جدید در مورد خود را پیش بینی نکرده بودیم. فرناندو می‌گوید نوعی فشار اجتماعی، شبیه به نوزادی شدن، بر ما نازل شده است. سخت ترین قسمت نگاه دیگران است. در حالی که لیزا فقط چند هفته داشت، قبلاً از طرف غریبه ها توصیه های زیادی به ما شده بود: "مواظب سر کودک باشید، بهتر است آن را اینگونه نگه دارید ..." ما در پیاده روی خود شنیدیم. این احساس بسیار عجیبی است که می شنوید غریبه ها با بی شرمی نقش شما را به عنوان والدین زیر سوال می برند. فرناندو تاکید می کند که ندیدن مترادف با ندانستن نیست! و برای من بحث بی اعتبار شدن به خصوص بعد از 40 سال مطرح نیست! یادم می آید یک بار در مترو هوا گرم بود، ساعت شلوغی بود، لیزا داشت گریه می کرد، شنیدم که زنی درباره من صحبت می کند: «اما بیا، بچه را خفه می کند. ، باید کاری کرد! "او گریست. به او گفتم که سخنان او برای کسی جالب نیست و می دانم دارم چه کار می کنم. موقعیت‌های آزاردهنده‌ای که به نظر می‌رسد به مرور زمان محو می‌شوند، اما از زمانی که لیزا راه می‌رود.
ما به اتوماسیون خانگی متکی هستیم
الکسا یا سیری زندگی ما را آسان تر می کند، مطمئناً. اما در مورد دسترسی برای نابینایان چطور: در فرانسه، تنها 10 درصد از وب سایت ها برای ما قابل دسترسی هستند، 7 درصد از کتاب ها برای ما اقتباس شده اند و از 500 فیلمی که هر سال در سینماها منتشر می شوند، تنها 100 فیلم به صورت صوتی توصیف می شوند *… نمی دانم لیزا می داند که پدر و مادرش نابینا هستند؟ فرناندو تعجب می کند. اما او فهمید که برای "نشان دادن" چیزی به والدینش، باید آن را در دستان آنها بگذارد!
* طبق اعلام فدراسیون نابینایان و آمبلیوپس فرانسه
من چهار پلژی شده ام. اما برای لونا، من هم مثل بقیه پدرها هستم!
رومن، پدر لونا، 7 ساله
من در ژانویه 2012 در اسکی تصادف کردم. همسرم دو ماهه باردار بود. ما در Haute Savoie زندگی می کردیم. من یک آتش نشان حرفه ای و بسیار ورزشکار بودم. من هاکی روی یخ، تریل دویدن، علاوه بر بدنسازی که هر آتش نشانی باید به آن تسلیم شود، تمرین کردم. در زمان حادثه من یک سیاهچاله داشتم. در ابتدا پزشکان از وضعیت من طفره می رفتند. تا زمانی که MRI متوجه شدم نخاع واقعا آسیب دیده است. در شوک، گردنم شکست و چهار پلژی شدم. برای شریک زندگی من آسان نبود: او مجبور بود بعد از کارش به بیمارستان یا مرکز توانبخشی برود. خوشبختانه خانواده و دوستانمان کمک زیادی به ما کردند، از جمله انجام این سفرها. تونستم برم اولین سونوگرافی. این اولین باری بود که توانستم نیمه نشسته بمانم بدون اینکه در تاریکی بیفتم. در طول امتحان از نظر احساسی گریه می کردم. برای توانبخشی، هدفم این بود که به موقع برگردم و بعد از زایمان از دخترم مراقبت کنم. من موفق شدم... در عرض سه هفته!
"من به چیزهایی در جنبه روشن نگاه می کنم"
تونستم تو تحویل شرکت کنم تیم از ما خواستند با نگه داشتن لونا با یک بالش، کشش طولانی پوست به پوست را در حالت نیمه دراز کشیده انجام دهیم. این یکی از بهترین خاطرات من است! در خانه، کمی سخت بود: نه می‌توانستم او را عوض کنم، نه حمامش کنم... اما با کمک خانه به پرستاری رفتم که یک ساعت خوبی با دخترم روی مبل نشستم تا شب مادر برگردد. . کم کم خودمختاری به دست آوردم: دخترم از چیزی آگاه بود، چون وقتی او را عوض کردم اصلاً تکان نمی خورد، حتی اگر 15 دقیقه طول بکشد! سپس یک وسیله نقلیه مناسب گرفتم. دو سال بعد از حادثه، پشت میز کارم را در پادگان از سر گرفتم. وقتی دخترمان 3 ساله بود، از مادرش جدا شدیم، اما روابط بسیار خوبی با هم داشتیم. او به توراین بازگشت، جایی که ما اهل آن هستیم، من نیز برای ادامه پرورش لونا نقل مکان کردم و سرپرستی مشترک را انتخاب کردیم. لونا فقط من را با معلولیت می شناخت. برای او، من یک پدر هستم مانند بقیه! همانطور که در حساب IG * من نشان داده شده است، چالش های ورزشی را ادامه می دهم. او گاهی اوقات از نگاه مردم در خیابان تعجب می کند، حتی اگر آنها همیشه خیرخواه باشند! همدستی ما خیلی مهم است. به صورت روزانه، ترجیح می‌دهم به چیزها از جنبه مثبت نگاه کنم: فعالیت‌های زیادی وجود دارد که می‌توانم آنها را با او انجام دهم. لحظه مورد علاقه او؟ آخر هفته ها حق تماشای یک کارتون طولانی را دارد: هر دو روی مبل می نشینیم تا آن را تماشا کنیم! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/؟ hl = fr
ما مجبور بودیم تمام تجهیزات مراقبت از کودکان را تطبیق دهیم. "
اولیویا، 30 ساله، دو فرزند، ادوارد، 2 ساله، و لوئیز، 3 ماهه.
وقتی 18 ساله بودم، در غروب 31 دسامبر، تصادف کردم: از بالکن طبقه اول مهمانخانه در Haute-Savoie سقوط کردم. سقوط ستون فقراتم را شکست. چند روز پس از درمانم در بیمارستانی در ژنو، متوجه شدم که فلج هستم و دیگر هرگز راه نخواهم رفت. با این حال، دنیای من فروپاشید، زیرا بلافاصله خود را به آینده فرافکنی کردم: چگونه می‌توانم با چالش‌هایی که در انتظارم بود، روبرو شوم؟ آن سال علاوه بر توانبخشی، دوره های سال آخر را گذراندم و گواهینامه رانندگی را با ماشین مناسب گذراندم. در ماه ژوئن لیسانس خود را گرفتم و تصمیم گرفتم در ایل دوفرانس که خواهرم سیزده سال بزرگتر در آنجا ساکن شده بود، تحصیلاتم را ادامه دهم. در دانشکده حقوق بود که با همراهم که دوازده سال با او بودم آشنا شدم.
خیلی زود، پیرترین من توانست بایستد
زمانی تصمیم گرفتیم که اولین بچه را داشته باشیم که دو شغلمان کم و بیش ثابت بود. شانس من این است که از همان ابتدا توسط موسسه مونتسوریس که متخصص در حمایت از افراد دارای معلولیت است دنبال شدم. برای زنان دیگر، به همین سادگی نیست! برخی از مادران در وبلاگ من با من تماس می گیرند و به من می گویند که نمی توانند از پیگیری زنان بهره مند شوند یا سونوگرافی انجام دهند زیرا متخصص زنان آنها جدول پایین آوردن ندارد! در سال 2020، دیوانه کننده به نظر می رسد! ما باید تجهیزات مناسب مراقبت از کودک را پیدا می کردیم: برای تخت، یک مدل برجسته سفارشی با در کشویی ساختیم! برای بقیه، ما موفق شدیم میزهای تعویض و یک وان حمام مستقل پیدا کنیم که بتوانم با صندلی راحتی به تنهایی حمام کنم. خیلی زود، بزرگ‌ترین فرزندم می‌توانست بایستد تا بتوانم راحت‌تر او را بگیرم یا به تنهایی روی صندلی ماشینش بنشینم. اما از آنجایی که او یک برادر بزرگ بود و وارد "دو وحشتناک" شد، مانند همه بچه ها رفتار می کند. وقتی من با او و خواهر کوچکش خلوت می کنم خیلی خوب است که نتوانم او را بگیرم. نگاه ها در خیابان نسبتاً خیرخواهانه است. حتی وقتی با "بزرگ" و کوچک خود در کریر نوزاد حرکت می کنم، اظهارات ناخوشایند را به خاطر نمی آورم.
سخت ترین چیز برای زندگی: بی ادبی!
از سوی دیگر، زندگی روزمره با بی ادبی بعضی ها بسیار سخت است. هر روز صبح باید 25 دقیقه زودتر حرکت کنم تا به مهد کودک بروم که با ماشین تنها 6 دقیقه راه است. زیرا والدینی که فرزند خود را پیاده می کنند «فقط برای دو دقیقه» به صندلی معلولان می روند. با این حال، این مکان نه تنها نزدیک تر است، بلکه گسترده تر است. اگر او سرش شلوغ باشد، من نمی توانم جای دیگری بروم، چون نه ویلچرم و نه بچه هایم جا برای بیرون رفتن ندارم. او برای من حیاتی است و من هم باید مثل آنها عجله کنم تا سر کار بروم! با وجود نقصانم، چیزی برای خودم ممنوع نمی کنم. جمعه ها با آن دو خلوت می کنم و آنها را به کتابخانه رسانه می برم. آخر هفته ها با خانواده به دوچرخه سواری می رویم. من یک دوچرخه اقتباس شده دارم و بزرگ آن روی دوچرخه تعادلش است. عالیه ! "