داستان کیتی: «پسرم مبتلا به ام اس است و بهترین داروی من است. "

بیماری من خیلی طول کشید تا تشخیص داده شود. کمی قبل از اینکه به 30 سالگی برسم، یک آخر هفته، وقتی با یکی از دوستانم گپ می زدم، احساس کردم نیمی از صورتم بی حس شده است. پس از تماس با اورژانس که از سکته مغزی می ترسیدند، یک باتری آزمایشی انجام دادم که چیزی نشان نداد. همی پلژی همانطور که ظاهر شده بود ناپدید شد. سال بعد، من با ماشین به خانه پدر و مادرم می رفتم که ناگهان دیدم دو برابر شد. تقریباً آنجا بودم، بنابراین توانستم پارک کنم. برگشت به اورژانس ما آزمایش های زیادی انجام دادیم: اسکنر، ام آر آی، تا سعی کنیم آنچه را که از آن رنج می بردم پیدا کنیم، که چیزی به من نداد.

در سال 2014، زمانی که در محل کار بودم، جدول اعداد را می خواندم و با چشم راستم نمی دیدم. فوری پیش چشم پزشک رفتم. او ابتدا متوجه کمبود دید من در سمت راست شد و به صراحت گفت: من در رشته مغز و اعصاب تحصیل کردم و این برای من از علائم بیماری ام اس است. از اشک فرو ریختم. تصویری که به من برگشت، صندلی راحتی بود، حقیقت راه رفتن نداشتن. 5 دقیقه گریه کردم اما بعد یه جورایی احساس آرامش کردم. احساس کردم بله بالاخره تشخیص درستی دادم. متخصص مغز و اعصاب اورژانس تایید کرد که من این بیماری را دارم. با جواب دادن به او تعجب کردم: "خوب، بعدش چی؟" «توت در برابر تله. برای من مهم این بود که موپینگ نزنم، بلکه مستقیماً به سمت چیزی که می‌توانم قرار دهم بروم. او به من درمانی داد که چهار ماه بعد با توافق با او آن را متوقف کردم: به دلیل عوارض جانبی، احساس بدتری نسبت به بدون آن داشتم.

مدت کوتاهی پس از این اعلامیه، من با پدر فرزندم رابطه برقرار کردم. در هیچ نقطه ای از ذهنم به این فکر نکردم که بیماری من باید در تمایل من برای داشتن فرزند اختلال ایجاد کند. برای من، هیچ کس نمی داند آینده چه خواهد شد: یک مادر سالم می تواند در خیابان زیر گرفته شود، روی ویلچر باشد یا بمیرد. با من میل به بچه از هر چیزی قوی تر بود. به محض اینکه باردار شدم، به دنبال توقف های کاری متعددم، در محل کار تحت فشار قرار گرفتم تا بروم. من اخراج شدم و سپس به کارفرمایانم در دادگاه کار حمله کردم. در دوران بارداری، علائم ام اس اغلب کمتر دیده می شود. خیلی احساس خستگی می کردم و اغلب مورچه ها در انگشتانم بود. زایمان خوب پیش نرفت: القا شدم و اپیدورال جواب نداد. قبل از اینکه تصمیم به سزارین اورژانسی گرفته شود، مدت زیادی زجر کشیدم. آنقدر بالا بودم که خوابم برد و پسرم را تا صبح روز بعد ندیدم.

از همان ابتدا، این یک داستان عاشقانه فوق العاده بود. بعد از پنج روز، به خانه برگشتم، مجبور شدم عمل کنم. من یک آبسه بزرگ روی جای زخمم داشتم. وقتی گفتم درد شدیدی دارم، هیچکس نمی خواست به من گوش دهد. من یک هفته را در عمل جراحی گذراندم و از نوزادم جدا شدم که نتوانستم با من در بیمارستان بستری شود. این یکی از بدترین خاطرات من است: وسط زایمان، بدون حمایت اخلاقی از پرستاران، گریه می کردم. این مادرم بود که از پسرم مراقبت کرد زیرا پدر امتناع کرد و احساس توانایی نداشت. وقتی او 4 ماهه بود، از هم جدا شدیم. من او را به تنهایی با کمک مادرم بزرگ می کنم، زیرا پدر از آن زمان او را ندیده است.

این بیماری من را از خیلی از افراد به خصوص دوستان قدیمی ام دور نگه داشته است. درک این بیماری گاه نامرئی برای دیگران سخت است: احساس خستگی می‌کنم، زانوها و قوزک‌هایم سفت شده‌اند، میگرن شدید یا از دست دادن بینایی دارم. اما من می دانم چگونه به خودم گوش کنم. اگر فرزندم می خواهد فوتبال بازی کند و من جسارتش را ندارم، پیشنهاد می کنم ورق بازی کند. اما بیشتر اوقات سعی می کنم همه کارها را مانند سایر مادران انجام دهم. من همچنین به یک انجمن بیماران پیوستم (انجمن SEP Avenir)، احساس خوب بودن احساس درک شدن را دارد! توصیه ای به خانم هایی که میل به بچه دار شدن دارند و مبتلا به ام اس هستند: این کار را انجام دهید! پسرم بهترین داروی من برای بیماری من است.

 

پاسخ دهید