آنها مادر و معلول هستند

فلورانس، مادر تئو، 9 ساله: "مادر بودن واضح بود، اما می دانستم که زندگی روزمره به نکاتی نیاز دارد..."

"این به عشق زیادی، استقامت جسمی و روانی خوب نیاز داشت تا بدن شکننده من بتواند بارداری را تحمل کند. همچنین برای غلبه بر اظهارات گاهی تحقیرآمیز غریبه ها یا متخصصان بهداشت، تسلط کافی لازم بود. سرانجام، آنالیزهای ژنتیکی طولانی و مراقبت های پزشکی دقیق را پذیرفتم تا به زیباترین چیز در جهان برسم: جان دادن. نه غیرممکن بود و نه خطرناک. با این حال، برای زنی مثل من پیچیده تر بود. من بیماری استخوان شیشه ای دارم. من تمام تحرک و احساساتم را دارم، اما اگر مجبور بودند وزن بدنم را تحمل کنند، پاهایم می شکند. بنابراین من از یک ویلچر دستی استفاده می کنم و یک وسیله نقلیه تبدیل شده رانندگی می کنم. میل به مادر شدن و تشکیل خانواده خیلی بیشتر از هر سختی بود.

تئو به دنیا آمد، باشکوه، گنجی که می‌توانستم از اولین گریه‌اش به آن فکر کنم. با امتناع از بیهوشی عمومی، از بی حسی نخاعی بهره مند شدم که در مورد من و علیرغم صلاحیت متخصصان، به درستی کار نمی کند. من فقط از یک طرف بی حس شده بودم. این رنج با ملاقات با تئو و خوشحالی من از مادر شدن جبران شد. مادری که همچنین بسیار مفتخر است که توانسته به او شیر بدهد در بدنی که کاملا جواب داده است! من با ایجاد نبوغ و همدستی زیاد بین ما از تئو مراقبت کردم. بچه که بود بندکشی می پوشیدمش بعد که می نشست مثل هواپیما با کمربند به خودم بستمش! بزرگتر، او به نام "ماشین تبدیل شده"، وسیله نقلیه تبدیل شده من مجهز به یک بازوی متحرک ...

تئو اکنون 9 ساله است. او نوازشگر، کنجکاو، باهوش، حریص، همدل است. دوست دارم ببینم او می دود و می خندد. از نگاه او به من خوشم می آید. امروز او هم یک برادر بزرگ است. یک بار دیگر، با یک مرد فوق العاده، این شانس را داشتم که یک دختر کوچک به دنیا بیاورم. یک ماجراجویی جدید برای خانواده ترکیبی و متحد ما آغاز می شود. در همان زمان، در سال 2010، انجمن Handiparentalité * را با مشارکت مرکز Papillon de Bordeaux ایجاد کردم تا به سایر والدین دارای ناتوانی حرکتی و حسی کمک کنم. در طول اولین بارداری ام، گاهی اوقات به دلیل کمبود اطلاعات یا به اشتراک گذاشتن احساس درماندگی می کردم. من می خواستم آن را در مقیاس خودم درست کنم.

انجمن ما، در زمینه آگاهی از معلولیت، کار و کمپین هایی برای اطلاع رسانی می کند، خدمات زیادی ارائه می دهد و از والدین معلول حمایت می کند. در سرتاسر فرانسه، مادران رله ما خود را برای گوش دادن، اطلاع رسانی، اطمینان بخشیدن، ترمزهای ناتوانی و راهنمایی افراد مورد تقاضا در دسترس قرار می دهند. ما در غیر این صورت مادر هستیم، اما بیش از همه مادر! "

* انجمن Handiparentalité به والدین معلول اطلاع رسانی و حمایت می کند. همچنین وام تجهیزات سازگار را ارائه می دهد.

جسیکا، مادر ملینا، 10 ماهه: "کم کم خودم را به عنوان یک مادر قرار دادم."

من یک ماهه باردار شدم… مادر شدن نقش زندگی من با وجود معلولیت بود! خیلی سریع مجبور شدم استراحت کنم و حرکاتم را محدود کنم. من اول سقط کردم خیلی شک کردم و بعد از 18 ماه دوباره باردار شدم. با وجود نگرانی، در سر و بدنم احساس آمادگی می کردم.

چند هفته اول بعد از زایمان سخت بود. بخاطر عدم اعتماد به نفس خیلی تفویض کردم، تماشاگر بودم. با سزارین و نقص بازویم نتوانستم دخترم را که گریه می کرد به زایشگاه ببرم. گریه اش را دیدم و جز نگاه کردن به او کاری از دستم برنمی آمد.

کم کم خودم را به عنوان یک مادر قرار دادم. البته من محدودیت هایی دارم. من کارها را خیلی سریع انجام نمی دهم. من هر روز هنگام تعویض ملینا "عرق" زیادی می کنم. وقتی او چروک می‌شود 30 دقیقه طول می‌کشد، و اگر 20 دقیقه بعد باید دوباره شروع کنم، 500 گرم کم کرده‌ام! غذا دادن به او اگر تصمیم گرفته با قاشق بزند نیز بسیار ورزشی است: من نمی توانم با یک دست کشتی بگیرم! من باید سازگار باشم و راه های دیگری برای انجام کارها پیدا کنم. اما من توانایی های خود را کشف کردم: حتی می توانم آن را به طور مستقل حمام کنم! درست است، من نمی توانم همه کارها را انجام دهم، اما من نقاط قوت خود را دارم: گوش می دهم، با او زیاد می خندم، خیلی به ما خوش می گذرد. "

آنتینیا، مادر آلبان و تیتوآن، 7 ساله، و هلوئیس، 18 ماهه: "این داستان زندگی من است، نه داستان یک فرد معلول."

وقتی منتظر دوقلوهایم بودم، از خودم سؤالات زیادی پرسیدم. چگونه نوزاد تازه متولد شده را حمل کنیم، چگونه حمام کنیم؟ همه مادران دست و پا می زنند، اما مادران معلول حتی بیشتر از آن، زیرا تجهیزات همیشه مناسب نیستند. برخی از اقوام با بارداری من "مخالفت" کرده اند. در واقع با مادر شدن من مخالف بودند و می‌گفتند: «تو بچه هستی، با بچه چطور رفتار می‌کنی؟» «مادر بودن اغلب ناتوانی را در پیش‌زمینه قرار می‌دهد و به دنبال آن نگرانی‌ها، گناه یا تردیدها به دنبال دارد.

زمانی که باردار بودم، دیگر کسی در مورد من نظری نداد. البته با داشتن دوقلوها خانواده ام نگران من بودند، اما آنها سالم به پایان رسیدند و من هم خوب بودم.

پدر این دوقلوها مدتی بعد بر اثر بیماری درگذشت. به زندگیم ادامه دادم سپس با شوهر فعلی ام آشنا شدم، او از دوقلوهایم به عنوان مال خودش پذیرایی کرد و ما یک فرزند دیگر می خواستیم. پدران فرزندان من همیشه افراد فوق العاده ای بوده اند. هلوئیز بی خیال به دنیا آمد، او بلافاصله به روشی بسیار طبیعی و بسیار واضح مکید. دریافت شیردهی از بیرون، توسط اطرافیان، اغلب پیچیده‌تر است.

در نهایت، تجربه من این است که عمیق ترین خواسته های مادرانه ام را رها نکردم. امروز هیچکس شک ندارد که انتخاب های من درست بوده است. "

والری، مادر لولا، 3 ساله: "در بدو تولد، اصرار داشتم که سمعکم را نگه دارم، می خواستم اولین گریه لولا را بشنوم."

"من از بدو تولد به شدت شنوا بودم، مبتلا به سندرم Waardenburg نوع 2، پس از تحقیقات DNA تشخیص داده شد. وقتی باردار شدم، احساس شادی و رضایت همراه با نگرانی و ترس در مورد خطر قابل توجه انتقال ناشنوایی به فرزندم وجود داشت. شروع بارداری من با جدایی از بابا رقم خورد. خیلی زود می دانستم که دختری خواهم داشت. بارداری من خوب پیش می رفت. هر چه به روز سرنوشت ساز ورود نزدیک می شد، بی تابی و ترسم از دیدار با این موجود کوچک بیشتر می شد. من نگران این فکر بودم که ممکن است او ناشنوا باشد، اما من خودم نمی توانستم به خوبی صدای تیم پزشکی را در زمان زایمان که می خواستم تحت اپیدورال باشد، بشنوم. ماماهای بخش بسیار حمایت می‌کردند و خانواده‌ام نیز بسیار درگیر آن بودند.

زایمان به قدری طولانی شد که من دو روز در زایشگاه بودم و نتوانستم زایمان کنم. روز سوم تصمیم به سزارین اورژانسی گرفته شد. من ترسیدم زیرا تیم با توجه به پروتکل به من توضیح داد که نمی توانم سمعک خود را نگه دارم. اصلاً قابل تصور نبود که اولین گریه دخترم را نشنیده باشم. ناراحتی ام را توضیح دادم و بالاخره بعد از ضدعفونی توانستم پروتزم را نگه دارم. من که آسوده شده بودم، هنوز یک حالت استرس قابل لمس را از خود رها کردم. متخصص بیهوشی برای آرام کردنم، خالکوبی هایش را به من نشان داد که باعث شد لبخند بزنم. کل تیم بلوک بسیار شاد بود، دو نفر می رقصیدند و می خواندند تا فضا را شاد کنند. و سپس، متخصص بیهوشی، در حالی که پیشانی ام را نوازش می کرد، به من گفت: "حالا می توانی بخندی یا گریه کنی، تو مادر زیبایی هستی". و چیزی که برای آن ماه‌های طولانی و شگفت‌انگیز یک بارداری کامل منتظرش بودم اتفاق افتاد: صدای دخترم را شنیدم. همین، من مامان بودم. زندگی من در مقابل این شگفتی کوچک با وزن 4,121 کیلوگرم معنای جدیدی پیدا کرد. مهمتر از همه، او خوب بود و می توانست خیلی خوب بشنود. فقط میتونستم خوشحال باشم…

امروز، لولا یک دختر کوچک شاد است. دلیل زندگی من و دلیل مبارزه من با ناشنوایی من شده است که کم کم رو به زوال است. همچنین متعهدتر، من یک کارگاه آموزشی شروع-آگاهی در مورد زبان اشاره را رهبری می کنم، زبانی که می خواهم بیشتر آن را به اشتراک بگذارم. این زبان ارتباطات را بسیار غنی می کند! برای مثال می تواند وسیله ای اضافی برای پشتیبانی از جمله ای باشد که بیان آن دشوار است. در کودکان خردسال، این ابزار جالبی است که به آنها اجازه می دهد تا در حالی که منتظر زبان شفاهی هستند با دیگران ارتباط برقرار کنند. در نهایت، او به رمزگشایی برخی از احساسات در فرزندش کمک می‌کند و یاد می‌گیرد که او را متفاوت مشاهده کند. من این ایده را برای ایجاد پیوند متفاوت بین والدین و فرزندان دوست دارم. ”